Mettre en évidence la charge mentale qui pèse sur le parent aidant dans l'organisation au cordeau imposée par le projet de vie à domicile, la gestion financière qu'elle suppose avec le recrutement d'emplois directs. Mais aussi l'usure physique subit par ce parent notamment en raison des transferts, portages quotidien qu'il doit accomplir, et de ses nuits en pointillées afin d'assurer les changements de position de son enfant aidé.